Un nuevo enfoque para compartir de forma segura los datos de pacientes con cáncer

Mejor tratamiento depende de ello.
Un nuevo enfoque para compartir de forma segura los datos de pacientes con cáncer
Resumen.

Para acelerar los avances en la medicina de precisión, es esencial educar a los pacientes no sólo sobre la importancia de sus datos, sino también cómo acceder a ellos y dónde y con quién compartirlos. El acelerador de medicina de precisión de Kraft HBS, que los autores copresiden, se propusieron resolver sistemáticamente este problema. Habida cuenta de que otros esfuerzos de intercambio de datos se han logrado con diversos grados de éxito, sabían que se necesitaba un enfoque novedoso para lograr verdaderos progresos. Decidieron crear una iniciativa directa a paciente utilizando Collective Impact, un marco para abordar cuestiones sociales articulado por primera vez en 2011 por Mark Kramer y John Kania. El impacto colectivo se basa en la creencia de que el progreso en la solución de problemas complejos y sistemáticos sólo puede lograrse cuando múltiples organizaciones (empresas, gobiernos, ONG, organizaciones sin fines de lucro, etc.) trabajan hacia un objetivo compartido. Los resultados iniciales prometedores sugieren que el marco de Impacto Colectivo podría utilizarse para resolver otros problemas irritantes que ralentizan el avance de la medicina de precisión, incluyendo el diseño de ensayos clínicos y análisis de datos.


Un nuevo enfoque para compartir de forma segura los datos de pacientes con cáncer

Está bien entendido que lograr todo el potencial de la medicina de precisión para todos los pacientes con cáncer depende del intercambio de datos genómicos y moleculares e información clínica de los pacientes. Para ello, se han realizado varios esfuerzos, entre ellos el Genómica Data Commons, ORIEN, y CancerlinQ — se han establecido para facilitar el intercambio de datos entre médicos e investigadores y para crear un entorno abierto en el que el intercambio de datos sea más común. A pesar de estas mejoras, los datos de salud de los pacientes están atrapados en silos diseminados por un ecosistema de cáncer fragmentado, que sigue siendo uno de los obstáculos más importantes para avanzar en la medicina de precisión. Creemos que la solución a este obstáculo es reunir a las organizaciones de investigación y apoyo de terceros de confianza en un esfuerzo coordinado para involucrar directamente a los pacientes con cáncer en el intercambio de datos.

Las innovaciones en medicina de precisión están impulsadas por el análisis complejo de conjuntos de datos masivos, con investigadores que consultan datos derivados de miles de pacientes para cada tipo de cáncer. Para todos los cánceres menos los más prevalentes, ningún centro o institución oncológica tiene suficientes datos para que los investigadores adquieran información sobre las mutaciones genéticas y las anomalías moleculares que encienden el desarrollo del cáncer y alimentan su progresión. Estos conocimientos, a su vez, ayudan a los desarrolladores de medicamentos a entender cómo desarrollar nuevos tratamientos dirigidos y ayudan a los médicos a definir las vías óptimas de tratamiento para los pacientes actuales y futuros.

Si bien existe mucho discurso sobre las oportunidades y trampas del intercambio generalizado de datos dentro de la comunidad de investigación médica, la mayoría de los pacientes no han pensado mucho en ello. Esperan, comprensiblemente, que los médicos e investigadores hagan un buen uso de los datos de los pacientes; para estos pacientes, el hecho de que el acceso a los datos de los pacientes siga siendo un obstáculo para los tratamientos y curas de precisión es desalentador y decepcionante. Aquellos que entienden el valor de sus datos y están dispuestos a compartirlos a menudo no están seguros por dónde empezar. Para acelerar los avances en la medicina de precisión, es esencial educar a los pacientes no sólo en la importancia de sus datos, sino también en cómo acceder a ellos y dónde y con quién compartirlos.

El Acelerador de medicina de precisión Kraft HBS, que copresidimos, se proponía resolver sistemáticamente este problema. Dado que otros esfuerzos de intercambio de datos se han logrado con diversos grados de éxito, sabíamos que se necesitaba un enfoque novedoso para lograr verdaderos progresos. Decidimos crear una iniciativa directa al paciente usando Impacto Colectivo, un marco para abordar primero los problemas sociales articulado, en 2011, de John Kania y Mark Kramer. El impacto colectivo se basa en la creencia de que el progreso en la solución de problemas complejos y sistemáticos sólo se puede lograr cuando múltiples organizaciones (empresas, gobiernos, ONG, organizaciones sin fines de lucro, etc.) trabajan hacia un objetivo compartido.

A nuestro entender, esta es la primera vez que se utiliza el enfoque de Impacto Colectivo para abordar los cuellos de botella que ralentizan el avance de la medicina de precisión. Basándonos en los prometedores resultados tempranos, creemos que existen oportunidades para aplicar el marco a otros problemas irritantes que ralentizan el avance de la medicina de precisión, incluyendo el diseño de ensayos clínicos y análisis de datos. Con la esperanza de que otros puedan aprender de nuestros esfuerzos, expliquemos cómo el Acelerador ha aplicado el enfoque.

El Accelerator, actuando como la organización de la columna vertebral y bajo el liderazgo de un experto especialista en marketing de consumo, comenzó este esfuerzo reuniendo a cinco organizaciones sin fines de lucro: LungEvity Foundation, Mettastatic Breast Cancer Alliance, Múltiple Myeloma Research Foundation, Red de acción contra el cáncer de páncreas y la Fundación contra el Cáncer de Próstata. Todos son ampliamente reconocidos por sus esfuerzos por ampliar el uso de la medicina de precisión y, creemos, son organizaciones óptimas para educar a los pacientes en su papel en el avance de la medicina de precisión. Esta vista es compatible con investigaciones publicadas recientemente mostrando que la interacción con una organización de terceros de confianza ha ayudado a los pacientes a comprender mejor el valor de sus datos y cómo compartirlos.

Convocar a estas organizaciones que siempre habían actuado aisladas y nunca habían trabajado juntas no era una pequeña hazaña. Los ejecutivos de marketing de cada organización se comprometieron a realizar llamadas semanales y reuniones presenciales mensuales dirigidas por el Acelerador. Para algunos, eso significaba volar a través del país varias veces. Durante estas convocatorias y reuniones, los ejecutivos acordaron adoptar una agenda común y compartir datos sobre el compromiso de los pacientes y sugerencias clave para mejorar.

A medida que la iniciativa se puso en marcha, todos se dieron cuenta rápidamente del valor de un cuadro de mando de participación del paciente y acordaron realizar un seguimiento de 13 métricas en las cinco organizaciones. Por ejemplo, medimos el número de direcciones de correo electrónico de pacientes o cuidadores activos en la base de datos de cada organización. Si bien algunas organizaciones tenían más direcciones que otras, todas tenían un número de direcciones inferior al previsto. Las organizaciones están comprometidas a trabajar para mejorar esto, y cada una ha compartido las nuevas métricas con su consejo de administración.

También reconocimos rápidamente la necesidad de mejorar nuestra competencia en la comunicación directa al paciente. Con este fin, propusimos y ejecutamos un plan para adoptar mejores prácticas de las principales empresas directas al consumidor en las áreas de adquisición y retención de clientes. Los ponentes de estas empresas y empresas de medios digitales se presentaron en las reuniones mensuales para inspirar a los cinco sin fines de lucro a adoptar nuevos enfoques para llegar a los pacientes a lo largo de su viaje contra el cáncer.

Para determinar si el viaje del paciente es lo suficientemente similar a través de los cánceres que una campaña de marketing de cáncer cruzada podría tener éxito, hemos agrupado recursos para llevar a cabo estudios de mercado para aprender más sobre las necesidades de los pacientes, ejercicio que ninguna de las organizaciones podía permitirse hacer por sí sola. Los resultados iniciales muestran que el viaje es lo suficientemente similar, lo que sugiere oportunidades para campañas conjuntas de concienciación del paciente.

Aunque todavía se encuentran en las primeras etapas de aplicación, hemos visto que el establecimiento de una cultura compartida y objetivos compartidos ha llevado a una acción conjunta. Creemos que la implementación de la iniciativa directa al paciente utilizando el enfoque Impacto Colectivo mejorará la capacidad de las organizaciones para impulsar el compromiso de los pacientes y aumentar su voluntad de compartir datos, garantizando que todos los pacientes se beneficien de la promesa de innovaciones en medicina de precisión.

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