Un nuevo enfoque para compartir de forma segura los datos de los pacientes con cáncer

Para acelerar los avances en medicina de precisión, es esencial educar a los pacientes no solo sobre la importancia de sus datos, sino también sobre cómo acceder a ellos y dónde y con quién compartirlos. El Acelerador de Medicina de Precisión Kraft HBS, que los autores copresiden, se puso en marcha para resolver sistemáticamente este problema. Habida cuenta de que otras actividades de intercambio de datos han tenido diversos grados de éxito, sabían que se necesitaba un enfoque novedoso para avanzar verdaderamente. Decidieron crear una iniciativa directa al paciente utilizando Collective Impact, un marco para abordar los problemas sociales articulado por primera vez en 2011 por Mark Kramer y John Kania. El Impacto Colectivo se basa en la creencia de que el progreso en la solución de problemas complejos y sistemáticos sólo se puede lograr cuando múltiples organizaciones (empresas, gobiernos, ONG, organizaciones sin fines de lucro, etc.) trabajan hacia un objetivo compartido. Los resultados iniciales prometedores sugieren que el marco de Impacto Colectivo podría utilizarse para resolver otros problemas irritantes que frenan el avance de la medicina de precisión, incluyendo el diseño de ensayos clínicos y análisis de datos.
Un nuevo enfoque para compartir de forma segura los datos de los pacientes con cáncer
Un nuevo enfoque para compartir de forma segura los datos de los pacientes con cáncer
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Es bien entendido que lograr todo el potencial de la medicina de precisión para todos los pacientes con cáncer depende del intercambio de datos genómicos y moleculares de los pacientes y de la información clínica. Con este fin, se han realizado varios esfuerzos, entre ellos el Datos Genómicos Comunes, ORIEN, y CancerLinq — se han establecido para facilitar el intercambio de datos entre médicos e investigadores y crear un entorno abierto en el que el intercambio de datos sea más común. A pesar de estas mejoras, los datos de salud de los pacientes están atrapados en silos diseminados a través de un ecosistema de cáncer fragmentado, que sigue siendo uno de los obstáculos más importantes para avanzar en la medicina de precisión. Creemos que la solución a este obstáculo es reunir a organizaciones de investigación y apoyo de terceros de confianza en un esfuerzo coordinado para involucrar directamente a los pacientes con cáncer en el intercambio de datos.

Las innovaciones en medicina de precisión están impulsadas por un análisis complejo de conjuntos de datos masivos, en el que los investigadores consultan datos derivados de miles de pacientes para cada tipo de cáncer. Para todos los cánceres menos para los más prevalentes, ningún centro o institución de cáncer tiene suficientes datos para que los investigadores obtengan información sobre las mutaciones genéticas y las anomalías moleculares que encienden el desarrollo del cáncer y alimentan su progresión. Estos aprendizajes, a su vez, ayudan a los desarrolladores de medicamentos a comprender cómo desarrollar nuevos tratamientos específicos y ayudan a los médicos a definir las vías óptimas de tratamiento para los pacientes actuales y futuros.

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Si bien hay mucho discurso sobre las oportunidades y las trampas del intercambio generalizado de datos dentro de la comunidad de investigación médica, la mayoría de los pacientes no han pensado mucho en ello. Esperan, comprensiblemente, que los médicos y los investigadores hagan un buen uso de los datos de los pacientes; para estos pacientes, el hecho de que el acceso a los datos de los pacientes siga siendo un obstáculo para los tratamientos y curaciones de precisión es desalentador y decepcionante. Aquellos que entienden el valor de sus datos y están dispuestos a compartirlos a menudo no están seguros por dónde empezar. Para acelerar los avances en medicina de precisión, es esencial educar a los pacientes no solo en la importancia de sus datos, sino también en cómo acceder a ellos y dónde y con quién compartirlos.

El Acelerador de medicina de precisión Kraft HBS, que copresidimos, se propusió resolver sistemáticamente este problema. Dado que otros esfuerzos de intercambio de datos se han realizado con diversos grados de éxito, sabíamos que se necesitaba un enfoque novedoso para avanzar verdaderamente. Decidimos crear una iniciativa directa al paciente utilizando Impacto Colectivo, un marco para abordar primero los problemas sociales articulado, en 2011, de John Kania y Mark Kramer. El Impacto Colectivo se basa en la creencia de que el progreso en la solución de problemas complejos y sistemáticos sólo se puede lograr cuando múltiples organizaciones (empresas, gobiernos, ONG, organizaciones sin fines de lucro, etc.) trabajan hacia un objetivo compartido.

Por lo que sabemos, esta es la primera vez que se utiliza el enfoque de Impacto Colectivo para abordar los cuellos de botella que ralentizan el avance de la medicina de precisión. Basándonos en los prometedores resultados iniciales, creemos que existen oportunidades para aplicar el marco a otros problemas irritantes que frenan el avance de la medicina de precisión, incluyendo el diseño de ensayos clínicos y análisis de datos. Con la esperanza de que otros puedan aprender de nuestros esfuerzos, vamos a explicar cómo el Acelerador ha aplicado el enfoque.

El Acelerador, actuando como la organización de la columna vertebral y bajo el liderazgo de un experimentado vendedor de consumidores senior, comenzó este esfuerzo reuniendo a cinco organizaciones sin fines de lucro: LungeVity Foundation, Metastatic Breast Cancer Alliance, Múltiple Myeloma Research Foundation, el Red de Acción para el Cáncer de Pancreático y la Fundación para el Cáncer de Próstata. Todos son ampliamente reconocidos por sus esfuerzos para ampliar el uso de la medicina de precisión y son, creemos, organizaciones óptimas para educar a los pacientes en su papel en el avance de la medicina de precisión. Esta vista es compatible con investigación publicada recientemente demostrando que interactuar con una organización de terceros de confianza ha ayudado a los pacientes a comprender mejor el valor de sus datos y cómo compartirlos.

Convocar a estas organizaciones que siempre habían actuado aisladamente y nunca habían trabajado juntas no era una hazaña pequeña. Ejecutivos de marketing de cada organización comprometidos con llamadas semanales y reuniones presenciales mensuales dirigidas por el Acelerador. Para algunos, eso significaba volar a través del país varias veces. Durante estas convocatorias y reuniones, los ejecutivos acordaron adoptar una agenda común y compartir datos de compromiso con los pacientes y sugerencias clave para mejorar.

A medida que la iniciativa se puso en marcha, todo el mundo se dio cuenta rápidamente del valor de un cuadro de puntuación de compromiso con el paciente y acordaron realizar un seguimiento de 13 métricas en las cinco organizaciones. Por ejemplo, medimos el número de direcciones de correo electrónico activas del paciente o del cuidador en la base de datos de cada organización. Si bien algunas organizaciones tenían más direcciones que otras, todas tenían menos direcciones de lo previsto. Las organizaciones están comprometidas a trabajar para mejorar esto, y cada una ha compartido las nuevas métricas con su junta directiva.

También reconocemos rápidamente la necesidad de mejorar nuestra competencia en la comunicación directa al paciente. Con este fin, presentamos y ejecutamos un plan para adoptar mejores prácticas de las principales empresas directas al consumidor en las áreas de adquisición y retención de clientes. Los ponentes de estas empresas y empresas de medios digitales se presentaron en las reuniones mensuales para inspirar a las cinco organizaciones sin fines de lucro a adoptar nuevos enfoques para llegar a los pacientes a lo largo de su jornada de cáncer.

Para determinar si el viaje del paciente es lo suficientemente similar a través de los cánceres como para que una campaña de marketing entre cáncer pudiera tener éxito, mancomunamos recursos para llevar a cabo estudios de mercado para aprender más acerca de las necesidades de los pacientes, un ejercicio que ninguna de las organizaciones podía permitirse hacer por sí sola. Los resultados iniciales muestran que el viaje es bastante similar, lo que sugiere oportunidades para campañas conjuntas de sensibilización del paciente.

Aunque todavía se encuentran en las primeras etapas de la aplicación, hemos visto que el establecimiento de una cultura y objetivos compartidos ha llevado a la adopción de medidas conjuntas. Creemos que la implementación de la iniciativa directa al paciente mediante el enfoque de Impacto Colectivo mejorará la capacidad de las organizaciones para impulsar el compromiso de los pacientes y aumentar su disposición a compartir datos, asegurando que todos los pacientes se beneficien de la promesa de innovaciones en medicina de precisión.


Kathy Giusti Richard G. Hamermesh
Via HBR.org

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