A principios de marzo se sembraron las semillas de una revolución en el cuidado de la salud impulsada por el consumidor, una revolución que podría poner de cabeza al sistema de atención médica estadounidense. Esta posible interrupción proviene de una fuente improbable: dos reglas propuestas por el Departamento de Salud y Servicios Humanos que podrían hacer que los consumidores y las empresas tecnológicas más grandes de Estados Unidos se unan.
Las reglas, de la Oficina del Coordinador Nacional de IT en Salud (ONC) y de los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid (CMS), están enfocadas en permitir a los consumidores acceso libre y fácil a sus datos de salud y permitirles compartir esos datos con grandes tecnologías o con quien más elijan.
La regla ONC exigiría que los proveedores de servicios de salud y los proveedores de registros médicos electrónicos pongan a su disposición de manera fácil y económica los datos sanitarios de los pacientes. Esto pone en práctica las disposiciones de la21 st Ley de Curas del Siglo que requiere que los proveedores y proveedores adopten las llamadas interfaces de programas de aplicaciones abiertas. Las API permiten que diferentes programas se hablen entre sí. Las API abiertas facilitarán a los consumidores, actuando a través de terceros autorizados, el acceso directo a sus EHR y a sus datos clínicos personales. Piense en las API como túneles en los almacenes de datos clínicos creados por los EHR. Piense en los terceros como nuevos motores de IT, incluidos Apple, Amazon y Google, que han sido autorizados por los pacientes para actuar como administradores de datos en su nombre.
La regla CMS tiene como objetivo liberar los datos de los pacientes de otra fuente crítica: las aseguradoras. CMS propone utilizar su autoridad reguladora sobre organizaciones públicas y privadas que cubren a personas aseguradas públicamente (por ejemplo, planes Medicare Advantage, planes Medicaid Managed Care y CHIP, y planes privados que operan en mercados de ACA operados por el gobierno federal) para exigir que los datos de sus clientes sean fácilmente disponibles para ellos en formato electrónico. Las aseguradoras tendrían que compartir datos no solo con los pacientes y sus terceros autorizados, sino también con otras aseguradoras si así lo solicitan los pacientes. Y una vez más, la clave técnica sería la adopción de API abiertas que facilitaran a los terceros designados por los pacientes el túnel en repositorios electrónicos y la extracción de información sanitaria.
Entonces, ¿cuál es el problema? ¿Cómo puede todo este gigante técnico revolucionar el cuidado de la salud? Porque tiene el potencial de abrir el mercado de la atención médica a la competencia impulsada por el consumidor de formas nunca antes vistas en la historia de la medicina en los Estados Unidos o en cualquier lugar. Aunque la administración Trump tiene que sopesar cualquier comentario sobre las reglas propuestas que presenten las partes interesadas, ha señalado apoyo a la transparencia de datos en el pasado, lo que sugiere que no los revisará significativamente.
Una de las razones por las que los mercados de atención de la salud son tan defectuosos e ineficientes es que los consumidores y los pacientes carecen de los conocimientos necesarios para tomar buenas decisiones. En particular, carecen de datos sobre su propia salud y sobre las consecuencias sanitarias y económicas de sus decisiones. La EHR y estas nuevas reglas federales podrían cambiar esto fundamentalmente dando a los pacientes acceso sin precedentes a la información que necesitan para ser sabidos consumidores de atención médica.
Sin embargo, incluso con la liberación de datos, existe una brecha sustancial entre la teoría y la práctica en la creación de mercados funcionales de atención de la salud impulsados por el consumidor. Un problema es que los datos, por sí solos, son insuficientes. Muchos consumidores están mal equipados para dar sentido a las resmas de información detallada que llenan sus EHR y sus repositorios de reclamaciones. Necesitan ayuda para organizar esos datos e interpretarlos a la luz de sus propias historias, la literatura científica y los recursos sanitarios disponibles en sus propias comunidades.
La solución: los consumidores pueden confiar en las empresas de IT para recopilar, administrar y refinar los datos en su nombre. Por lo tanto, la referencia en el reglamento a «terceros autorizados». La industria de IT está contratando a médicos para que comprendan los aspectos técnicos y científicos del cuidado de la salud. Su objetivo aparente es reunir los datos clínicos de los pacientes, la mejor ciencia y los muchos otros recursos de datos disponibles para las empresas informáticas inteligentes, y luego mezclar en inteligencia artificial, aprendizaje automático y su habilidad para crear software amigable para el consumidor. El resultado esperado son herramientas de apoyo a la toma de decisiones utilizables, oportunas y que empoderan al paciente que están cambiando el juego para los mercados de atención de la salud y atención de la salud. Lugar, hemos sugerido que este proceso podría conducir a lo que llamamos «asesores digitales de salud»: Alexa y Siri equivalentes para consumidores de salud.
Como indicador líder del mercado, considere que Apple ya tiene acuerdos con más de 200 proveedores de atención médica , tanto sistemas grandes como prácticas pequeñas, para descargar los datos de los pacientes (con su permiso) a dispositivos Apple mediante API abiertas y el nuevo software de Apple. Sería sorprendente que la Apple secreta no estuviera trabajando ya en formas de hacer que esos datos fueran comprensibles y útiles para los consumidores.
Este escenario sigue siendo especulativo. Quedan otros obstáculos a una revolución de la atención de la salud impulsada por el consumidor. Las amenazas a la privacidad y la seguridad de los pacientes abundan cuando terceros están autorizados a acceder a los datos de los pacientes. Y en la medida en que esos agentes de IT comiencen a producir asesoramiento clínico para los consumidores, los reguladores probablemente intervendrán para exigir garantías de seguridad y eficacia. Si las nuevas herramientas llevan a los pacientes a tomar decisiones de atención médica que sus médicos consideran imprudentes o posiblemente peligrosas, una reacción violenta podría socavar su propagación.
Sin embargo, con la publicación de estas normas, y probablemente más acciones públicas y privadas por venir, se están abriendo puertas a un sistema de atención de la salud que puede parecer dramáticamente diferente del status quo. Siempre se esperaba que la digitalización de los datos sanitarios tuviera efectos dramáticos e impredecibles. El verdadero empoderamiento del paciente puede ser uno.
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David Blumenthal
Via HBR.org
