Paso mucho tiempo pensando en la Ley de Cuidado de Salud Asequible (ACA) y cómo afectará a los pacientes más enfermos, vulnerables y, por lo tanto, más costosos de los Estados Unidos. Practico en la relativamente nueva especialidad interdisciplinaria de medicina paliativa, cuyo objetivo es mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades graves y complejas. Así que todos mis pacientes viven con fatiga profunda, dolor, dificultad para respirar, tensiones financieras y familiares, y montañas de preocupación. El enfoque de la ACA en la calidad sobre la cantidad podría aumentar la atención a las necesidades de estos pacientes. O, con su doble enfoque en reducir los gastos fuera de control, la ACA podría prompt una carrera hacia el fondo, si es necesario, pero costosos, se evitan los tratamientos sumariamente.
¿Cómo nos aseguramos de que los pacientes más necesitados reciban atención que es realmente valiosa para ellos, en lugar de la habitual y alegre ronda de costosas visitas a la sala de emergencias y hospitalizaciones por problemas que pueden, y deben, manejarse en casa? La respuesta a esta pregunta consiste en definir cómo se aplica el concepto de «valor» a los pacientes que necesitan cuidados paliativos, diseñar un sistema para medir rigurosamente ese valor y luego implementarlo en la práctica.
Valor en la era de la ACA. Sabemos que una intervención sanitaria de alto valor mejora simultáneamente la calidad y reduce los costes. Piense en agua potable limpia y vacunación, que salvan millones de vidas a un costo extremadamente bajo por persona. Una intervención de bajo valor por excelencia es aquella que aplica mal el poder de la atención médica moderna. Piense en las estancias de la UCI para personas con demencia terminal o quimioterapia para pacientes con cáncer que están cerca de la muerte, tratamientos muy caros sin posibilidad de mejorar la calidad o la cantidad de vida. La ACA vincula estrechamente los objetivos de mejorar la calidad de la atención a la vez que reduce los costos; esto significa medir la calidad con precisión y evitar los incentivos financieros a menudo perversos de los medicamentos de pago por servicio. La ACA ha comenzado a mover el sistema sanitario en esta dirección. Entonces, ¿por qué estoy preocupado?
Mi preocupación tiene que ver con el perfil de los pacientes a los que atiendo. El gasto en atención médica está muy concentrado, como debería ser, en las personas que están más enfermas y tienen las necesidades más complejas. De hecho, el 5% más enfermo conduce la mitad de todos gasto sanitario. Cualquier persona que gestione un sistema de atención médica y trate de aportar valor en la era de la ACA debe, obviamente, centrarse en estos pacientes. Pero es la naturaleza de ese enfoque lo que marca la diferencia. El problema no es que cuidar a pacientes muy enfermos cueste más que cuidar a personas sanas (¡por supuesto que sí!) ; es que cómo gastamos ese dinero por lo general ignora las principales prioridades de los enfermos y sus familias. Para apreciar estas prioridades se requiere comprender mi especialidad médica: los cuidados paliativos.
Definición del valor en los cuidados paliativos. Trabajando junto con el equipo médico habitual de un paciente gravemente enfermo, el médico de cuidados paliativos se centra en aliviar el dolor, los síntomas y otras tensiones. Estudios de cuidados paliativos demuestran que mejora la calidad de vida de los pacientes y sus familias y reduce la hospitalización y el uso de los servicios de emergencia. Estudio reciente de pacientes con cáncer también documentó mejores tasas de supervivencia para los pacientes que recibieron cuidados paliativos y cuidados oncológicos óptimos que para aquellos que recibieron solo estos últimos. En resumen, las pruebas muestran que los cuidados paliativos funcionan. ¿Cómo conseguimos entonces el mayor valor con esta atención eficaz, proporcionando a los pacientes ni menos ni más de lo que necesitan?
Empezamos preguntando a los pacientes y a sus familias qué les importa, sin centrarnos solo en la enfermedad. Reconocemos que para los pacientes con afecciones graves y progresivas (generalmente crónicas), a medida que su enfermedad evoluciona, lo que les importa a ellos y a sus familias también cambia.
La mayoría de los pacientes valoran la atención que les ayuda a permanecer en casa y permanecer independientes el mayor tiempo posible; que no resulta en quiebra financiera; y que trata de reducir todo tipo de sufrimientos: dolor corporal, dificultad para respirar, náuseas, depresión, ansiedad y angustia existencial y espiritual. Los médicos de cuidados paliativos, que trabajan junto con los médicos habituales del paciente, proporcionan ese apoyo directamente a los pacientes y a sus cuidadores familiares, a menudo agotados y abrumados. Pero para que ese apoyo se convierta en el estándar de la práctica, debe reforzarse con un sistema para medir la calidad y los resultados, adaptado a las necesidades únicas de la población de pacientes de cuidados paliativos y coherente con los objetivos basados en el valor de la ACA.
Medición del valor de los cuidados paliativos. Sabemos que los esfuerzos de control de costos deben centrarse en los pacientes más enfermos y costosos. ¿Cómo nos aseguramos de que esos esfuerzos eliminen los servicios innecesarios (logrando así los ahorros deseados) al tiempo que preservan y mejoran lo que necesitan y valoran los pacientes muy enfermos y sus familias? La solución es un conjunto riguroso y transparente de medidas de calidad que mantienen a los proveedores y pagadores a las normas que protegen a este grupo vulnerable. Pero la ciencia de la medición de la calidad no está lo suficientemente avanzada como para medir lo que más importa para estos pacientes, en parte porque las preferencias de los pacientes cambian a medida que avanza la enfermedad y porque todavía no sabemos cómo asignar recursos para alcanzar los objetivos relacionados con la atención de los pacientes.
La historia de Joseph Andrey, de 89 años, contado en el New York Times, ilustra el dilema. El único objetivo de Andrey era permanecer en casa con el apoyo de atención personal las 24 horas que necesitaba hasta que murió. Ni Medicare ni Medicaid (tenía ambos) cubrirían este servicio, y su única hija trabajaba a tiempo completo como maestra de escuela. Así que Andrey pasó los dos últimos años de su vida en bicicleta entre hospitales, hogares de ancianos e instalaciones de rehabilitación. Los costos: millones en dólares de los contribuyentes y sufrimientos incalculables tanto para el paciente como para su hija agotada.
La historia de Andrey deja claro que conocer los objetivos de un paciente no es suficiente. También debemos alinear los apoyos y los recursos necesarios para honrarlos. Específicamente, tenemos que definir las medidas que revelarían que la atención institucional exorbitante y costosa del Sr. Andrey era de mala calidad, precisamente porque no cumplió su preferencia conocida y consistente de recibir atención en su propia casa.
¿Cómo empezamos a alentar y medir la prestación de atención médica de gran valor para los pacientes con enfermedades graves? Además de seguir consejos útiles de la Academia Americana de Hospice and Paliative Medicine, sugiero cuatro tácticas:
- Pregunte explícitamente a los pacientes y a sus familias qué es lo que más les importa y asegúrese de que esta información se registre, se ponga a disposición en el historial médico y sea utilizada activamente por todas las partes involucradas en la toma de decisiones sobre la atención médica.
- Exigir que todos los médicos (médicos, enfermeras, trabajadores sociales y otros) reciban capacitación básica y certificación en el manejo del dolor y los síntomas, la comunicación y la coordinación de la atención en todo el tiempo y entorno.
- Documentar y analizar los incentivos financieros perversos que impiden la prestación de atención que es coherente con las prioridades y necesidades de los pacientes y sus familias.
- Mida y facilite el acceso a servicios de cuidados paliativos de alta calidad para todas las personas con enfermedades graves, independientemente de la edad, el estadio de la enfermedad o el entorno de atención.
El desafío al que nos enfrentamos es obvio. Para que la medición de la calidad logre su propósito, el sistema de atención médica debe definir y medir los resultados que importan a las personas con mayor riesgo de descuido, subtratamiento, sobretratamiento y sufrimiento. La contención de costes es urgente y necesaria. Pero también lo es la protección de los pacientes que más necesitan atención y menos capaces de abogar por sí mismos.
