Un anuncio del 24 de enero no recibió la gran atención que merecía: Apple y 13 destacados sistemas de salud, incluidos centros de prestigio como Johns Hopkins y la Universidad de Pensilvania, revelaron un acuerdo que permitiría a Apple descargar en sus diversos dispositivos la salud electrónica datos de los pacientes de esos sistemas, con el permiso de los pacientes, por supuesto. Podría anunciar un cambio verdaderamente disruptivo en el sistema de salud estadounidense. La razón: podría liberar datos de atención médica para nuevos usos revolucionarios, incluido el empoderamiento de los pacientes como nunca antes.
Un anuncio el 24 de enero no recibió la atención que merecía: Apple y 13 destacados sistemas de salud, incluidos centros de prestigio como Johns Hopkins y la Universidad de Pensilvania, divulgaron un acuerdo que permitiría a Apple descargar en sus diversos dispositivos los datos sanitarios electrónicos de los pacientes de esos sistemas — con el permiso de los pacientes, por supuesto.
Podría anunciar un cambio verdaderamente disruptivo en el sistema de salud estadounidense. La razón: podría liberar datos de atención médica para nuevos usos revolucionarios, incluido el empoderamiento de los pacientes como nunca antes.
Desde que los registros médicos electrónicos (EHR) se generalizaron durante la última década, ha habido una creciente frustración por la incapacidad de hacer que los datos electrónicos sean líquidos: hacer que sigan al paciente en todo el sistema de salud y estén disponibles para análisis más sofisticados en apoyo de una mejor atención al paciente e investigación. Más esfuerzos liberar e intercambiar datos de salud se han centrado en conseguir que los médicos y los hospitales los compartan entre sí. Estos esfuerzos continúan, pero el progreso ha sido lento.
La frustración ha aumentado el interés por un enfoque muy diferente del intercambio de datos: proporcione a los pacientes sus datos y déjelos controlar su destino. Permítales compartirlo con quien deseen en el transcurso de su propio proceso de atención médica.
Varias empresas de tecnología, incluidas Google y Microsoft, lo intentaron a principios de la década de 2000, pero sus esfuerzos fracasaron. No había tantos datos electrónicos de salud disponibles en ese momento, ya que solo una pequeña fracción de los médicos y hospitales tenían registros electrónicos. Los sistemas de salud se mostraron reacios a compartir qué datos existían, ya que los consideraban un valioso activo patentado. La tecnología para dar acceso a entidades externas a los registros electrónicos mantenidos por hospitales y médicos estaba subdesarrollada. Además, los proveedores de EHR no estaban interesados en promover dicho acceso porque la demanda era débil y el intercambio de datos podía estimular la competencia de otros proveedores.
Esos obstáculos se han derretido en su mayoría. Los registros médicos electrónicos y los datos sanitarios digitalizados son ahora omnipresentes. Varios incentivos y regulaciones federales exigen ahora que los proveedores compartan datos con otros proveedores y con pacientes o se enfrentan a sanciones financieras significativas. El Proyecto Argonaut, una colaboración voluntaria del sector privado, ha proporcionado directrices para una interfaz de programación de aplicaciones (API) estandarizada y de código abierto que proporciona acceso fácil a los datos almacenados en los registros electrónicos de los proveedores. Piense en las API como puertas de enlace a almacenes de datos electrónicos que ahora pueblan el panorama de la atención médica. Cabe destacar que el gobierno federal exige ahora que todos los proveedores de registros electrónicos incluyan estas API abiertas en sus productos para obtener la certificación federal.
Un mundo en el que los pacientes tienen fácil acceso a sus propios datos electrónicos con la ayuda de facilitadores como Apple crea oportunidades casi insondables para mejorar la atención médica y la salud. En primer lugar, los pacientes participantes ya no dependerían de las burocracias de los grandes sistemas de salud ni de los consultorios médicos con poco personal para poner sus propios datos a disposición para su atención adicional. Esto podría mejorar la calidad de los servicios y reducir los costos evitando pruebas duplicativas e innecesarias.
En segundo lugar, la liberación de los datos de los pacientes hace posible que terceros orientados al consumidor utilicen esos datos (con el permiso de los pacientes) para proporcionar servicios nuevos y útiles que ayuden a los pacientes a gestionar su propia salud y a tomar mejores decisiones de atención médica. Estas aplicaciones orientadas al consumidor, si están diseñadas para ser intuitivas, utilizables y precisas, tienen el potencial de revolucionar las interacciones entre el paciente y el proveedor y empoderar a los consumidores de formas nunca antes imaginadas en la historia de la medicina. Imagina al estilo Alexa o Siri asesores de salud digital que pueden responder a las preguntas de los consumidores basándose en los datos de atención médica únicos de los usuarios e informados por inteligencia artificial. La atención médica podría empezar a funcionar mucho más como los mercados económicos tradicionales.
Sin embargo, esta visión del futuro enfrenta obstáculos e incertidumbres.
En primer lugar, un gran número de hospitales y médicos tienen que seguir el ejemplo de los 13 sistemas que ya se han subido a bordo. Hay señales alentadoras de que muchos más se unirán, pero en última instancia, es necesario que haya un argumento comercial claro para que tanto los proveedores como sus aliados de IT inviertan en esta nueva asociación. Quizás lo más convincente sería la demanda generalizada del servicio por parte de los consumidores. Para que esa demanda se materialice, los consumidores tienen que recibir algo que valoran a cambio de dar acceso a sus datos a terceros como Apple. Esto significa que Apple y sus futuros competidores tendrán que desarrollar aplicaciones ingeniosas orientadas al consumidor que resuelvan los problemas relacionados con la salud de los consumidores de forma fácil y económica. Esas aplicaciones simplemente no existen por el momento.
En segundo lugar, las oportunidades de fraude y abuso en este nuevo mundo del acceso a los datos son desalentadoras. La mayoría de los consumidores querrán delegar en terceros la tarea de acceder, almacenar, administrar y analizar sus datos. Asegurarse de que esos terceros sean confiables es fundamental, y los actores sin escrúpulos inevitablemente se aprovecharán de los pacientes poco sofisticados. Los datos sanitarios son sumamente valiosos en los mercados ilícitos. E incluso los administradores de datos honestos pero poco sofisticados pueden crear problemas enormes si no protegen adecuadamente la información del paciente. Las organizaciones federales y del sector privado están tratando de desarrollar un código de conducta voluntario pero aplicable para regir el comportamiento de los administradores de datos privados. Este sería un primer paso importante para garantizar que los consumidores no sean víctimas en el camino hacia un futuro más prometedor en la atención médica.
En tercer lugar, una vez que las nuevas empresas empiecen a desarrollar aplicaciones sanitarias orientadas al consumidor basadas en los datos sanitarios de los propios pacientes, la calidad de esas aplicaciones podría convertirse en un problema importante. Si ofrecen asesoramiento, tiene que ser fiable. Si prometen un servicio, tienen que entregarlo. Algunas solicitudes pueden pertenecerse a las autoridades reguladoras existentes de las agencias federales de los Estados Unidos, como la Administración de Alimentos y Medicamentos o la Comisión Federal de Comercio. De lo contrario, la cuestión de si y cómo garantizar que el asesoramiento proporcionado a los consumidores sea válido y fiable surgirá sin duda como una cuestión de orden público.
A pesar de estos problemas, el anuncio de esta colaboración entre los principales proveedores estadounidenses de servicios de salud y tecnología de la información probablemente indique una nueva era en salud y medicina. La asociación y sus resultados no resolverán todos nuestros problemas de salud. Pero podrían sacudir las cosas. Y eso es lo que necesita el sistema de salud estadounidense.
