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Cómo los proveedores de atención médica pueden garantizar que se conozcan los deseos de fin de vida de los pacientes

Solo tener la conversación no es suficiente.
Cómo los proveedores de atención médica pueden garantizar que se conozcan los deseos de fin de vida de los pacientes
Resumen.

La planificación anticipada de la atención (ACP) es ampliamente reconocida como algo que debería ser un elemento central de la forma en que los pacientes, sus médicos y sus familias deciden juntos qué cuidados al final de la vida deben proporcionar. Los esfuerzos para impulsar la participación en estas conversaciones incluyen la introducción de nuevos códigos de facturación para incentivar financieramente a los médicos de atención primaria para discutir los ACP, así como esfuerzos de promoción de base para resaltar la importancia de discutir los deseos de fin de vida. Sin embargo, estos esfuerzos por popularizar la creación de documentos de atención anticipada no abordan una cuestión clave: el acceso a ellos. Dado el actual estado fragmentado de la atención de la salud, se necesitan nuevas soluciones. Las recomendaciones de los autores incluyen: Construir un registro electrónico nacional, obtener apoyo federal para una norma y regulaciones nacionales, crear códigos de facturación para la planificación anticipada de cuidados y promover soluciones locales.


El Sr. M, un anciano con enfermedad pulmonar crónica, fue encontrado en el suelo de su cocina por un vecino, quien vio su cuerpo propeno a través de una ventana abierta. El personal médico de emergencia señaló que tenía un pulso débil y bajo nivel de oxígeno. Los laboratorios y las imágenes en el servicio de urgencias sugirieron que estaba en insuficiencia respiratoria por neumonía, y rápidamente comenzó a tomar antibióticos intravenosos y soporte de líquidos. Sin embargo, su respiración se volvió más tenue durante su estancia en el departamento de urgencias. El médico que lo atiende no tuvo acceso a los detalles de la historia clínica del Sr. M ni a los deseos de fin de su vida, ya que su hospital y el médico de atención primaria tenían diferentes sistemas de registro médico electrónico (EMR). El Sr. M más tarde experimentó un paro cardiopulmonar en el servicio de urgencias, requiriendo una reanimación completa, intubación y transferencia a la unidad de cuidados intensivos.

Nadie presente, ni siquiera la hija del Sr. M., sabía que había firmado una directiva anticipada —un documento que detallaba sus preferencias al final de la vida— y mucho menos que estaba disponible en el consultorio de su médico de atención primaria, a pocos kilómetros de distancia. Indicó que nunca habría querido ser resucitado en primer lugar.

Este escenario incómodo sonará familiar para la mayoría de los profesionales de la salud. UNA Estudio de 1995 encontraron que sólo una cuarta parte de los pacientes con directivas anticipadas ejecutadas previamente tenían esas directivas reconocidas durante su hospitalización. Otro estudio, en 2003, encontró que el 35% de las llamadas al 911 desde centros de atención a largo plazo para pacientes en paro cardíaco fueron para pacientes con órdenes de no resucitar preexistentes.

Es ampliamente reconocido que la planificación anticipada de cuidados (ACP) debe ser un elemento central de la forma en que los pacientes, sus médicos y sus familias deciden juntos qué cuidados al final de la vida deben proporcionar. Los esfuerzos para impulsar la participación en estas conversaciones incluyen la introducción de nuevos códigos de facturación incentivar financieramente a los médicos de atención primaria para discutir ACP, así como esfuerzos de promoción a nivel de base para poner de relieve la importancia de debatir los deseos de fin de la vida útil. Y sin embargo, estos esfuerzos para popularizar la creación de documentos de atención anticipada no abordan un tema importante: el acceso a ellos.

Los intentos de abordarlo han incluido la colocación de documentos en la puerta del refrigerador y el uso de pulseras que enumeran las preferencias de reanimación de uno. Las empresas emprendedoras también están tratando de cerrar esta brecha. El joincake.com permite a los usuarios responder a una serie de indicaciones con respecto a sus preferencias al final de su vida útil y compartirlas con sus seres queridos a través de un smartphone o un ordenador. Otra startup, Everplanes, es un repositorio de contenido digital que almacenará directivas anticipadas por una cuota mensual.

Algunos sistemas de salud, como la Universidad de Michigan, han desarrollado protocolos que alertarían a los proveedores con avisos de EMR de ACP incompletos para que puedan proporcionar a los pacientes paquetes de directivas anticipadas para llenar en casa o con la ayuda de un trabajador social. Los pacientes son responsables de recordar llevar un paquete completo con ellos a su próxima visita. A continuación, la directiva se escanea en el EMR.

Si bien estos protocolos son un paso en la dirección correcta, no abordan un problema fundamental: si un paciente es ingresado en otro hospital, es poco probable que los médicos de ese hospital puedan acceder a la información. Dado el actual estado fragmentado de la atención de la salud, se necesitan nuevas soluciones innovadoras. Aquí están nuestras recomendaciones.

Construir un registro nacional. Tal vez sea hora de considerar seriamente el desarrollo de un registro electrónico nacional, ya sea financiado por entidades gubernamentales como el Departamento de Salud y Servicios Humanos de los Estados Unidos o coordinado por una entidad sin fines de lucro.

Ese registro nacional podría emular una serie de iniciativas a nivel estatal. Por ejemplo, el registro de Órdenes Médicas para el Tratamiento de Mantenimiento de la Vida (POLST) de Oregón garantiza la disponibilidad de las preferencias de los pacientes para el tratamiento que sustenta la vida en todos los entornos de atención. Los formularios POLST no son documentos legales como directivas anticipadas; más bien, son órdenes firmadas por un médico ejecutadas por pacientes que probablemente mueran en el próximo año. Este registro, por ejemplo, permite Personal de EMS para obtener los formularios POLST de los pacientes y honrar sus deseos en el campo.

Los resultados han sido impresionantes. De acuerdo con un reciente estudio publicado en el New England Journal of Medicine, casi dos tercios de los habitantes de Oregonios murieron en casa, en comparación con menos del 40% de los pacientes a nivel nacional. Además, tuvieron menos uso de UCI en los últimos 30 días de vida y tenían más probabilidades de ser dados de alta a sus hogares si se hospitalizaban en el último mes de vida.

Varios otros registros nacionales pueden servir de modelo para la toma de decisiones médicas. Por ejemplo, programas de monitoreo de medicamentos con receta, que son bases de datos electrónicas administradas por el Estado, hacen un seguimiento en tiempo real de las prescripciones de sustancias controladas. Los médicos pueden revisar estas bases de datos para asegurarse de que los pacientes a los que se les recetan narcóticos o benzodiacepinas no sean «médicos de compras» para apoyar una adicción. Otros registros nacionales de donación y trasplante de órganos se actualizan de manera similar con la información de los pacientes para permitir un movimiento dinámico a lo largo de una lista de prioridades, y los médicos consultan regularmente a estos registros para tomar decisiones clínicas para los pacientes.

Involucrar al sector público. La sostenibilidad de una iniciativa exitosa requiere una base financiera estable y un domicilio administrativo. No es realista confiar en que el sector privado proporcione ese apoyo a lo largo del tiempo; el sector público debe participar. El registro de Oregón, por ejemplo, fue desarrollado por filantropía privada, pero sus operaciones ahora están financiadas por el Estado, con una dotación planificada en las obras. Otro esfuerzo comparable es el Registro de Voluntarios Vivos de Estados Unidos, una organización privada cuyos modelos y servicios fueron utilizados por los gobiernos de los estados de Vermont, Washington y Nevada para construir sus propios registros estatales, que administran y financian. Del mismo modo, mientras que el sector privado participa en la aprovisionamiento de órganos, el Estado mantiene y administra registros nacionales de pacientes que esperan varios trasplantes de órganos.

El apoyo del gobierno federal a este empeño puede asegurar la coherencia administrativa. Los Estados utilizan una nomenclatura variable para describir los documentos de directiva anticipados — MOLST en Nueva York, MÁS en Colorado, y LAPOST en Luisiana, por nombrar algunos, lo que sólo se suma a la confusión. Una norma nacional permitiría dar publicidad más eficaz a un registro, ayudándolo a ganar fuerza y garantizar su acceso a través de los distintos estados. La participación de los médicos también puede aumentar si dicho registro se encuentra a nivel federal, especialmente si se acompaña de medidas reglamentarias que alienten a los médicos a verificarlo de forma rutinaria, especialmente en situaciones agudas.

Promover el uso de códigos de facturación para la planificación anticipada de cuidados. El gobierno federal tiene interés en asegurar la difusión y la adopción de directivas anticipadas que eviten la atención costosa que los pacientes no desean. Medicare representó el 15% del presupuesto del gobierno federal en 2016 y proyectado hasta llegar al 17,5% para 2027. De hecho, se prevé que el fondo fiduciario para el seguro hospitalario de Medicare (Parte A) se agotará para 2029. Rebajar la tasa de hospitalización al final de la vida puede ayudar a asegurarse de que Medicare sea sostenible para las generaciones futuras.

El simple hecho de entregar a los pacientes el papeleo requerido para un documento ACP y dejar la obligación de completarlos es probable que produzca rendimientos bajos. El éxito de un registro nacional dependerá de un esfuerzo coordinado de pacientes, familias y médicos de todo el mundo para llenar el registro y convertirlo en una herramienta valiosa. Aunque los códigos de facturación creados por los Centers for Medicare & Medicaid Services (CMS) para pagar las conversaciones ACP incentivan a los proveedores a discutir las preferencias de tratamiento con los pacientes, los códigos están infrautizados actualmente.

Promover soluciones locales. Los sistemas de salud deben invertir en la promoción de soluciones innovadoras en sus comunidades locales. Uno de esos esfuerzos comunitarios del sistema de salud es el Dr. Bernard «Bud» Hammes Respetar el programa Choices, que fue lanzado en La Crosse, Wisconsin. Ofrece un currículo validado para capacitar a los no médicos con el fin de facilitar la planificación anticipada de la atención. El éxito de La Crosse en lograr que sus residentes completen las directivas anticipadas —el 96% de ellos lo han hecho, comparado con el 30% nacional— ha hecho titulares. El impacto en el gasto sanitario son impresionantes: El costo promedio de los dos últimos años de vida de un paciente es de $18.159 en La Crosse, en comparación con $26.000 a nivel nacional. Más allá de los beneficios económicos, los pacientes pueden estar seguros de que no habrá inconsistencia entre sus deseos especificados y su cuidado posterior.

Tenemos el imperativo moral de respetar las decisiones de nuestros pacientes y asegurarnos de que experimenten el final de sus vidas con dignidad y autonomía. El Sr. M sufrió innecesariamente, a pesar de que tomó las disposiciones apropiadas que, a su juicio, impedirían la atención agresiva no deseada. Es hora de asegurarse de que su experiencia sea la pequeña excepción, no la regla.


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